הגישה החברתית לטיפול באוטיזם מול הגישה החברתית לאוטיזם - דיסוננס?

 מנכ"ל אס"י-רונן גיל

 

אחת ממטרות הפעילות של אס"י ושל הקהילה האוטיסטית העולמית כולה, הינה הטמעת הגישה החברתית לאוטיזם בישראל ובעולם. אנו רואים חשיבות רבה בשינוי היחס אל אוטיזם כאל מחלה או כאל חוסר או חסרון ומעוניינים להציג גישה אשר תאפשר יתר קבלה והכלה של אוטיזם ושל האדם הנמצא בספקטרום האוטיסטי בקרב סביבתו.

 

את הטיפול ה"מסורתי" באוטיזם ניתן לחלק (באופן גס ביותר) לכמה גישות:
• גישה התנהגותית
• גישה ביו-רפואית
• גישה תקשורתית
• גישה חברתית
ההבדלים בין גישות אלה הינם בעיקרם, הבדלים בראיית "מוקד" הבעיה הקרויה אוטיזם לפי כל אחת מן הגישות ומכאן - התחום העיקרי בו, לפי דעת המטפל, יש לתת את עיקר ההתייחסות הטיפולית. עם השנים , אף התפתחו בגישות אלה, חלוקות משנה ואף גישות המשלבות שתיים או יותר מן "הגישות העיקריות". כל הגישות הללו מקבלות את העובדה כי אוטיזם הינו כשלעצמו בעיה / מגבלה / מכשלה המונעת מן האדם לתפקד בסביבתו מעצם טבעה של ה"בעיה" ועל כן יש לטפל בשורש של אותה המגבלה ולנסות לנטרל / להחליש את אותו השורש. הנחה סמויה בכל הגישות הללו היא כי הסביבה הינה נתון שאין צורך / אין יכולת לשנותו. הדבר אותו יש "לתקן" או "לטפל" על פי כלל הגישות הללו הינו אותו מוקד הבעיה המצוי באדם האוטיסט עצמו.
כמה מן הגישות ה"מסורתיות" לטיפול באוטיזם, רואות את שורש ה"בעיה" בקשיים חברתיים או בחוסר יכולת לפתח הבנה חברתית / מודעות חברתית. על כן, מנסות אותן גישות טיפוליות, באמצעים שונים ומגוונים "להקנות כישורים חברתיים" בהנחה כי כאשר יירכשו אותם הכישורים יוסר המכשול המונע מהאדם האוטיסט להשתלב בחברה. גישות טיפוליות אלה יכולות להיכלל יחד תחת פרדיגמה אחת אשר ניתן לכנותה "הגישה חברתית לטיפול באוטיזם". על פניו, הגישה החברתית לטיפול באוטיזם, נוטה לטשטש את הבסיס הרפואי ביולוגי של אוטיזם בקבלה את ההנחה כי שורש הבעיה הינו חברתי ועל כן גם הדרך לאבחן אוטיזם צריכה לעבור דרך ה"כשלים" החברתיים / פסיכולוגיים ולא דרך הפיזיולוגיה.
לכאורה, איננו מביאים כל דבר חדש. בשביל מה אנו נחוצים אם כבר קיימת גישה חברתית לטיפול באוטיזם? האם יש כאן דיסוננס שלא נתנו עליו את הדעת? האם אין סתירה בכך שאנו מביאים דבר חדש הנקרא "הגישה החברתית לאוטיזם" בעוד שגישה טיפולית כזו כבר קיימת?! יתרה מכך, במסגרת גישתה של הקהילה האוטיסטית בכלל וגישתו  של אס"י כארגון, אנו שואפים להגיע דווקא לאבחון שיהיה יותר מבוסס על אבחון שוני פיזיולוגי / נוירולוגי ולא מבוסס על הביטויים ההתנהגותיים / חברתיים / פסיכולוגיים של אוטיזם. מכאן שאנו דווקא אלה שמנסים למשוך את האוטיזם לכיוון הרפואי / ביולוגי ולא לכיוון החברתי. הלא כן?! מטרתי כאן היא לנסות ולהבהיר מדוע אין כאן דיסוננס ומהו ההבדל בין הגישה החברתית לאוטיזם ובין הגישות הטיפוליות לאוטיזם - כולן, כולל זו אותה כיניתי כאן כבר הגישה החברתית לטיפול באוטיזם.
אולם בטרם ניגע ישירות באוטיזם, ברצוני להציע כאן שתי הגדרות הנוגעות למהותה של נכות בכלל. הגדרות אלה מבוססות (עם תוספות והבהרות משלי) על דף מושגי היסוד בלימודי נכויות ומוגבלויות באתר המרכז לחיים עצמאיים ע"ש לארי ולאונור זוסמן בירושלים.
הגישה הביו-רפואית לנכות: גישה אשר ביססה בעבר, וממשיכה עדיין באופן ניכר לבסס, את היחס אל נכות. אנשי מקצוע מתחומי הסיעוד והרפואה, הגדירו את הנכות כהפרעה או כליקוי רפואי ופתולוגי (פיזיולוגי ו/או שכלי ו/או נפשי) של האדם, המצריך תיקון. הגישה מתמקדת בלקות ובמגבלות התפקודיות של הנכה, בהשוואה ליכולות שנחשבות בחברה כנורמטיביות. תפקידם של  אנשי המקצוע הוא בשיפור המצב התפקודי של הנכה ובשיקומו כך שיסתגל כמה שיותר לתנאי הסביבה הקיימים. על הנכה, לפי תפיסה זו, לקבל על עצמו את ה"מַרְפֵּא" שאנשי המקצוע מציעים לו, בכדי לתפקד טוב יותר, אפילו במחירים של אבדן עצמיותו. אם לא יקבל עליו הנכה מחירים אלה, ניתן לכפות אותם עליו לעיתים בעל כורחו. פעמים רבות גישה זו היא פטרונית ומתייחסת לנכים כמי שראויים להתחשבות מתוך חסד ורחמים.
המודל החברתי לנכות ומוגבלות: כביקורת על הגישה הביו-רפואית לנכות, וכחלק מן הגישה הביקורתית בכללותה, עוצב המודל החברתי על ידי נכים פעילי זכויות, אשר הגדירו את החברה כמקור הבעיה. ניצניו של המודל החברתי נראו כבר בסוף שנות ה- 60 והמונח הוטבע לראשונה ב- 1983 על ידי Mike Oliver  , אדם נכה בעצמו. נקודת המוצא בגישה זו היא בהפרדה בין השׁוֹנוּת הרפואית לבין החברה המציבה חסמים לקבלה והכלה, למשל בהעדר נגישות ובהפניה למסגרות חינוך ודיור נפרדות, ופוגעת במימוש הפוטנציאל האישי של אנשים נכים. לפיכך, לא האדם הנכה הוא שצריך להתרפא אלא החברה שאינה מצליחה לקבל אנשים שונים כפי שהם.
המודל החברתי לנכות ומוגבלות אינו מתכחש לפתולוגיה אשר בבסיסה של הנכות. המודל מנסה להביא סיבה ומסובב אלטרנטיביים לעובדה שאותה פתולוגיה (אחרי שכבר הוכח כי הנורמאלי והפתולוגי נמצאים על רצף חסר גבולות פנימיים ברורים) הופכת להיות נכות ומוגבלות.
הגישה החברתית מגדירה על כן, נכות ומוגבלות, לא כליקוי או הפרעה של היחיד כי אם כמוסד חברתי אשר בו קיימת סתירה בין האופן בו מסודרת הסביבה הפיזית והחברתית ובין מאפייניהן (הפיזיולוגיים ו/או השכליים ו/או הנפשיים) של קבוצות אנשים מסוימות. סתירה זו גורמת לחסמים פיזיים ואחרים בפני אותן קבוצות אנשים ולפיכך גורמת להדרתם מן החברה הסובבת אותם.
בחינה של שתי ההגדרות הללו בכל הנוגע לאוטיזם, תגלה כי כל הגישות הטיפוליות אשר פורטו למעלה, הינן חלק מן הגישה הביו-רפואית לאוטיזם. גם הגישות הטיפוליות לאוטיזם שאינן מקבלות על עצמן מכל וכל את הגישה הביו-רפואית לטיפול באוטיזם, מקבלות על עצמן את, ובעצם מהוות חלק מן הגישה הביו-רפואית לאוטיזם כנכות ומוגבלות. והיכן הוא המודל החברתי לאוטיזם? ממש בדומה למודל החברתי לנכויות, אשר הוצג, מפותח וממשיך להיות מוצג, בשיתוף וע"י אנשים נכים בעצמם, כך גם הגישה החברתית לאוטיזם מוצגת ומפותחת ע"י הקהילה האוטיסטית וע"י אנשים אוטיסטים בעצמם.
הגישה הרפואית לאוטיזם, על כל גווניה השונים, רואה באוטיזם מחלה, הפרעה וליקוי ובאוטיסט אובייקט לריפוי, בין אם הוא מעוניין בכך ובין אם לאו. כל השיטות הנהוגות כיום בישראל לטיפול באוטיזם, שמות להן מטרה אחת ויחידה אל מול עיניהן: להפוך את האוטיסט כמה שרק ניתן יותר דומה ל"אדם הנורמטיבי". אפשר לעטוף זאת במילים מאוד יפות כמו גישה מאפשרת, גישה חברתית, עיצוב התנהגות, שיפור יכולות התפקוד ועוד כהנה וכהנה. בסופו של דבר ובשורה התחתונה, המטרה זהה: להביא את האדם האוטיסט למקסימום שאליו ניתן להביאו, הכי קרוב שאפשר אל "האדם הנורמטיבי". באיזו מידה אנו פוגעים בדרך באישיותו ובפנימיותו של האדם האוטיסט? במקרים הטובים יותר ישנם ניסיונות לצמצם את הפגיעה הזאת – בלי בכלל להיות מסוגלים להבין מהי מהותה של אותה פגיעה. לרוב – השאלה הזאת אינה מועלית כלל היות ו"הדרך הטובה ביותר לעזור לו לאדם, היא להביאו לתפקוד יותר טוב בסביבתו"...
הגישה החברתית לאוטיזם, לעומת זאת (כמו גם המודל החברתי לנכויות בכלל וכחלק ממנו) גורסת כי שורשו של חוסר התפקוד של האדם האוטיסט, או קשיי התפקוד שלו, אינם נעוצים באישיותו שלו כי אם בחוסר ההתאמה בין מאפייניו של האוטיסט לסביבתו. בעוד שהחסמים המרכזיים (אם כי בפירוש לא היחידים) אשר מציבה הסביבה בפני נכה פיזי, הינם חסמים פיזיים הנראים לעיני כל, החסמים העומדים בפני אדם הנמצא בספקטרום האוטיסטי, הינם חסמים חברתיים, תרבותיים ותקשורתיים אשר אינם ניכרים כלל וכלל. יתרה מכך, היות והפער הגדול ביותר שבין מאפייניו וסגנונו הטבעי של האוטיסט ובין סביבתו הינו פער שבין סגנונות התקשורת, יקשה על האוטיסט עוד יותר גם להביע  את העובדה כי חסמים אלה קיימים וכי הם אכן חסמים. רק אם וכאשר התמזל מזלו ויש ברשותו הן את הכלים אשר נחוצים לו בכדי להבין בעצמו כי מה שעומד אל מולו הוא אכן מחסום והן את ערוצי התקשורת עם סביבתו אשר באמצעותם הוא יוכל להבהיר לסביבתו כי זהו מחסום בעבורו, רק אז ניתן יהיה להתייחס כלל אל אותו מחסום. הגישה החברתית לאוטיזם גורסת כי "הדרך הטובה ביותר להביא לתפקוד יותר טוב של האדם בסביבתו, הינה להביא ליתר התאמה של הסביבה למאפייניו של האדם".
אז המטרה הראשונית צריכה להיות: להקנות לאוטיסט דרכי תקשורת עם סביבתו. הלא כן? על פי הגישה הביו-רפואית הסוברת כי אוטיזם הינו הפרעה או ליקוי, בוודאי ובוודאי. זוהי הרי אחת המטרות הראשוניות של כל גישה טיפולית לאוטיזם – גם של גישות יותר "חברתיות" לטיפול באוטיזם. על פי הגישה החברתית לאוטיזם – לא בדיוק. תקשורת הרי באה בשני כיוונים. כל עוד תקשורת הנה חד צדדית, אין בה ממש מן התקשורת. אז להקנות לאוטיסט דרכי תקשורת עם סביבתו הוא רק צד אחד. אבל תקשורת, אמרנו, היא הרי אחד החסמים העיקריים עבור האוטיסט. אז אולי, במקום לנסות להקנות לאוטיסט את דרכי התקשורת הטבעיים לאדם המנסה לתקשר איתו, אולי נוכל לנסות למצוא את סגנון התקשורת הטבעי לאוטיסט?
כיצד ניתן, באמת, לאתר מהו סגנון התקשורת הטבעי לאדם, ועוד לאדם השונה במהותו מן האדם המנסה לאתר סגנון זה? – סוגיה זו, שאין ספק שהיא סבוכה מאין כמוה, היא מחוץ להיקף מאמר זה. אולם אציין רק שהדרך, להערכתי, חייבת להתחיל בשני דברים: ראשית זניחת כל הנחות היסוד שלנו בדבר "מהי תקשורת", "כיצד יש לתקשר", "כיצד נראית תקשורת" ובכלל "בשביל מה אנחנו מתקשרים" ושנית, בהבנה כי באופן הבסיסי ביותר, אנו אנשי הספקטרום האוטיסטי בעלי תפיסה חושית שונה. אנו רואים את העולם אחרת, שומעים את העולם אחרת, מריחים את העולם אחרת, נוגעים בעולם אחרת וכל זאת מלידה, כבר מראשית דרכנו בעולם...
נקודה אחרונה בה אני רוצה לגעת כאן הנה סוגיית הטיפול. הרי העמדתי כאן זו כנגד זו, את "הגישה הביו-רפואית לאוטיזם" כגישה טיפולית אל מול "הגישה החברתית לאוטיזם". אז האם אנחנו בעצם מתנגדים לטיפול? חלילה וחס ואפילו נהפוך הוא! לא רק שאנחנו איננו מתנגדים לטיפול, אנו אפילו דורשים כי הטיפול יינתן לאנשי הספקטרום האוטיסטי בכל רמות התפקוד ובכל גיל. כאשר האדם סובל מתופעה מסוימת, הפנימית לו ואינה נובעת מהחסמים אשר מציבה לו סביבתו, יש לטפל בה. על כך אין חולק. ויתרה מכך, מניעת הטיפול ממבוגרים בספקטרום האוטיסטי, אשר "מסוגלים" להיות עצמאיים, הינה אחד החוליים החברתיים בהם אנו נאבקים. אלא שבניגוד לכל שיטות הטיפול באוטיזם אנו דורשים:
במקום לטפל באוטיזם, טפלו באוטיסט, הנגישו לו את סביבתו
והותירו אותו אוטיסט כפי שהוא!

 

יצירת קשר

סיגל הרשקוביץ

כתובת: ארלוזורוב 93 תל אביב

טלפון: 052-264-2255

 

הרשמה לדיוור